Zoals het lied klinkt: “ Het begon gewoon zoals een mooi verhaal”, gold niet voor Luc en Ludwine. Al tijdens de prille zwangerschap voelden ze aan dat er iets niet was zoals het hoorde. Wat volgde was een lange zoektocht naar antwoorden en naar een plekje voor Arne. Een zoektocht die niet begon als een mooi verhaal, maar nu wel een mooi verhaal aan het worden is.
Luc vertelt emotioneel over hoe hij al tijdens Ludwine’s zwangerschap van Arne al voelde dat er iets niet klopte. Een gevoel dat snel bevestigd werd. Arne was hun eerste gezamenlijk kindje, want Luc en Ludwine vormen een nieuw samengesteld gezin. Al gauw bleek Arne anders dan andere kinderen te zijn. Maar dit verhaal toont aan dat anders-zijn ook zinvol, waardevol en ontroerend kan zijn.
Toen Arne vier maanden oud was, verschenen de eerste tekenen dat hij anders, trager ontwikkelde dan zijn leeftijdsgenootjes. Luc en Ludwine begonnen, met angst voor wat er komen zou, aan een lange zoektocht naar antwoorden. Naar de woorden die ze eigenlijk liever niet wilden horen. Vele onderzoeken, doktersconsultaties en vooral bange momenten later, viel het verdict. Arne kreeg de diagnose autisme in combinatie met een mentale beperking. Hoewel ze een vermoeden hadden dat er iets niet klopte, kwam dit toch heel hard aan. Want boven op dit alles, begon Arne zich meer en meer te verwonden, te slaan tegen het hoofd en te bonken met het hoofd. Desondanks is deze periode voor Luc en Ludwine ook zeer leerrijk geweest.
Verschillende instanties passeerden de revue. Maar het werd almaar duidelijker dat de zorg voor Arne heel zwaar op het gezin woog. Want naast Arne waren er ook nog vier puberende broers en zussen. Om het gezin wat ademruimte te geven, werd er gezocht naar weekendopvang. Eerst kon Arne zowel op ’t Weyerke als bij Sint Oda terecht. Later enkel bij Sint Oda, welbepaald op Huisje 1.
“Het gevoel dat hij ons mist, heeft Arne niet en dat maakt afscheid draaglijk”
Loslaten is moeilijk
Luc vertrouwt ons toe dat de mensen van Huisje 1 veel betekend hebben in hun proces om Arne permanent op Sint Oda te laten verblijven.
Ludwine herinnert zich de vele uren dat ze alleen in de badkamer zat als Arne niet thuis was. “Arne hoort bij ons, loslaten is verschrikkelijk.”
Beiden geven aan dat een nieuw samengesteld inhoudt dat je je eigen kinderen moet delen, maar nu moesten ze ook nog eens hun gezamenlijk kind afgeven.
“Toen we wisten dat Arne op Hei 6 terecht kon, ben ik meteen verf gaan kopen en zijn kamer gaan schilderen. De opname van Arne was emotioneel heel zwaar. Ook nu heb ik het nog altijd heel moeilijk met afscheid nemen. Maar we merkten dat er thuis rust kwam, en we zagen hoe het personeel met Arne omging. Langzaamaan konden we het aanvaarden, maar het blijft toch altijd wringen.”
Gelukkige jongen
“Ik ging part-time werken, zodat ik Arne op woensdag en in het weekend naar huis kon halen. Misschien is het goed dat we iets verder wonen. Anders haalde ik hem elke dag naar huis. Ook al weet ik dat hij gelukkig is op Huisje 2.”
“We hebben een lange weg afgelegd, maar toch zijn we blij hoe het nu met Arne gaat. Ondanks de gezondheidsproblemen die hij ook nog eens kreeg, geen fixatie, een gelukkige jongen, die vanuit zijn eigen wereld de grenzen aftast. De overgang van Hei 6 naar Huisje 2 was voor ons heel beangstigend, weg uit zijn vertrouwde omgeving. We wisten niet wat de toekomst ging brengen. Ook de verhuis naar de Schans vinden we spannend, maar ons vertrouwen is veel groter.”
Hoe zijn jullie bij Sint Oda terechtgekomen?
“Al vrij vroeg hebben we kinderpsychiater Lieve Swinnen gecontacteerd, omdat zij heel deskundig was als het ging over autisme. Toen Arne twee à drie jaar was, is hij in Leuven onderzocht door Dokter Olivié, die hier nu ook dokter is. Heel veel onderzoeken in Leuven later, wisten we het: Autisme. En na een lang traject via de Schommel in Maaseik, Ter Heide, ’t Weyerke … zijn we uiteindelijk bij Sint Oda opgevangen voor weekendverblijf, wat gegroeid is naar een permanent verblijf.”
Wat zijn de troeven van Sint Oda?
“De bereidheid om ons te helpen, de gesprekken met Koen die ons gerust gesteld hebben, personeel dat warm aanvoelt, het feit dat je hier altijd welkom bent, de huiselijkheid, het feit dat opvoeders zich ook kwetsbaar durven opstellen en zeggen als ze het ook even niet weten. We zijn vooral gelukkig dat Arne zich hier thuis voelt, dat we merken dat hij graag op Huisje 2 is.”
“In andere voorzieningen hadden we soms geen goed gevoel. Maar wat is een goed gevoel als je je kind moet afgeven, anderen moet laten zorgen voor je kind? Toch blijken de stap om Arne hier permanent te laten verblijven en zelfs de verhuis van Hei 6 naar Huisje 2 de beste beslissingen.”
Hoe verlopen de bezoekjes en weekends thuis?
“Net als op Huisje 2 verloopt thuis ook zowat alles volgens een vast stramien. We zijn thuis wel constant met twee met hem bezig. En als hij thuis is, geniet hij. Dat laat hij ons blijken. Toch merken we op een gegeven moment dat hij behoefte heeft om terug te gaan. Dan is hij precies op zoek naar de structuur van Huisje 2. In het begin was dat voor ons dubbel. Maar nu zijn we eigenlijk blij, want we zouden het veel erger vinden als hij niet graag terug zou gaan. Tijdens onze bezoekjes willen we altijd met Arne op pad, op de fiets zitten, iets gaan eten of drinken in Pelt op een terras … Kortom, gewone activiteiten doen die een doorsnee gezin doet. En als we terug komen, drukt Arne altijd op de bel. Zalig.”
“Afscheid nemen blijft moeilijk. Ik weet met mezelf geen blijf als we Arne terug brengen naar Huisje 2. Toch weet ik dat hij goed zit. Het gevoel dat hij ons mist, heeft Arne niet. En het klinkt raar, maar dat maakt voor ons het afscheid draaglijk. Ooit denken we om hem terug naar huis te halen. Al beseffen we dat Huisje 2 ook zijn thuis is. Maar een mens moet dromen, niet?”
Hoe zou je Arne beschrijven, wat typeert hem?
“Arne is een rustig kind zonder geduld. Hij wil van alles, maar kan nooit wachten.”
“We merken toch dat Arne in zijn eigen wereld vertoeft. Maar tegelijk zoekt hij interactie, zij het op zijn geheel eigen manier: ondeugend, schoenen gooiend, jassen slepend. Hij communiceert op zijn eigen manier, maar weet goed wat hij wil. Toch merken we dat hij soms ook de rust op zoekt. Thuis staat hij dan in de keuken, als wij in de zetel zitten. Op de leefgroep zit hij vaak rustig in een relax.”
“Arne is een ‘clever’ manneke. Wij zijn een middel om zijn doel te bereiken en hij – en dat meen ik – leert elke dag bij. Ook al lijkt het alsof Arne zich nergens voor interesseert, zich nergens mee bezig houdt. Actief bezig zijn is heel belangrijk en dat willen wij hem bieden als we hem komen bezoeken.”
Welk traject heeft Arne op Sint Oda afgelegd en hoe ging dat?
“Eerst was er de overgang van thuis naar het weekendverblijf op Huisje 1. Daarna evolueerde het weekendverblijf naar permanente opvang op Hei 6. Later was er de verhuis naar de Huisje 2. Ik denk niet dat Arne last had van deze veranderingen. Zelf vond ik het wel erg. Want telkens zaten we een stapje verder in het afgeven van ons kind. En als hij dan ergens goed zat, moest hij verhuizen. Ik vond dat erg lastig en ik was tegelijk ook bang. Toen hij in het begin op Huisje 2 zo snel achteruit ging, heb ik even gedacht ‘hij moet terug naar Hei 6’. Achteraf gezien waren het de juiste stappen. Maar op dat moment ben je daar niets mee.”
“Op Huisje 2 is hij thuis. Hij voelt zich daar goed en de evolutie die hij gemaakt heeft, is enorm. In het begin lag of zat hij altijd vast. Altijd die vreselijke spalken met dat schapenwol om zich niet te kwetsen, wantjes, helmen, vestjes, een klittenband hier, een riempje daar. En nu niets meer, enkel nog een vestje maar dat is meer om te voorkomen dat hij struikelt over zijn broek.”
Wat brengt de toekomst nog voor Arne?
“Binnenkort verhuist hij naar de Schans: een nieuw gebouw, een paar nieuwe gasten, nieuw personeel … Opnieuw vinden we het erg spannend. Maar we zien we ook de voordelen van de verhuis: meer ruimte, kleinere groepen, een betere infrastructuur … We hopen ook meer tijd en ruimte om actief bezig te zijn, al begrijpen we dat het personeel daar nu al zijn uiterste best voor doet. In ieder geval hopen we dat Arne hier gelukkig mag blijven, en heel oud mag worden.”
Wil jij je ervaringsverhaal ook graag delen? Neem contact met ons op.
Bel +32 (0)11 64 28 60 of vul onderstaand contactformulier in.