“Het is een geruststelling om te weten dat Inya in goede handen is”
Het is bijna zeven jaar geleden dat Inya een warme tweede thuis vond bij Sint Oda. Gedurende de week verblijft de elfjarige Inya op Sint Oda en in het weekend gaat ze naar huis. Een goede oplossing, die zowel Inya als de rest van het gezin de nodige ademruimte geeft.
Wetende dat het niet makkelijk zou zijn, wilden Samra en haar man hun dochter Inya zolang mogelijk thuis in Hasselt houden. Maar op een gegeven moment was de situatie niet langer houdbaar.
“Omdat Inya zwaar autistisch is, werd het thuis te druk”, zo vertelt Samra. “Door de week ging ze naar school, maar in het weekend viel die structuur weg waardoor Inya erg gefrustreerd geraakte. Ze kan zichzelf verbaal niet kenbaar maken, waardoor ze jammert als het haar niet gaat. Mijn man werkte in het weekend en ik droeg de zorg alleen. Bovendien hebben we nog een zoon die anderhalf jaar ouder is en die ook de nodige aandacht verdient.”
Wanneer hebben jullie besloten om Inya te gaan laten logeren?
“Op een gegeven moment heeft de thuisbegeleiding voorgesteld om haar te gaan laten logeren in het weekend. Zodanig dat ze een andere plaats met een strakke structuur had. Want daar heeft ze heel erg nood aan. Het was het begin van een lange zoektocht. We hebben een aantal instellingen bezocht en Sint Oda leek ons op dat ogenblik de beste keuze. In die periode, in 2012, was er een groep waar Inya – toen 4,5 – echt bij paste. Toch was het niet makkelijk om binnen te geraken en een bed te vinden voor enkele dagen per week. Dat Sint Oda toen nog geen MFC-erkenning (multifunctioneel centrum) had, maakte het er niet eenvoudiger op. Gelukkig raakte Sint Oda net op tijd gecertificeerd, op het moment dat Inya voor de prioriteitencommissie kwam. Dat was heel goed nieuws. Vanaf toen ging ze dus een paar dagen in de week bij een leefgroep op Sint Oda logeren.”
Maar uiteindelijk hebben jullie wel een heel traject doorlopen?
“Klopt. De groep waarin wij dachten dat ze zich goed zou voelen, leek toch te druk voor haar. Ze heeft wel wat gedragsproblemen, maar ze zoekt daarbij geen toenadering tot anderen. Ze is vooral op zichzelf en heeft veel rust nodig. Toen de verzorging haar een paar keer meenam voor een wandeling om een bezoek te brengen aan een andere groep, bleek dat erg goed mee te vallen. Ze merkten dat Inya in de andere groep met niet-ambulante volwassenen erg rustig was. Voor ons was dat een beetje vreemd, maar we hebben geluisterd naar het advies van de opvoeders. Zij wilden haar bij deze groep laten logeren om Inya zich beter te laten voelen. We hebben haar toen tijdens de vakantie enkele dagen in de week laten logeren en dat ging heel goed. Totdat Inya aan de buisjes van haar medebewoners begon te trekken. Dan hebben ze ons verplaatst naar Berg 5, waar Inya zo’n anderhalf jaar heeft gelogeerd.”
Daarna werd Huisje 1 haar thuis.
“Inya ging van dinsdag tot vrijdag naar school, maar rond haar zesde gaf de school aan dat dit niet langer wenselijk was. Als ouder is dat natuurlijk niet fijn om te horen dat je kind niet kan meedraaien in de maatschappij. Maar we hebben er ons bij neergelegd en hebben dan een aanvraag ingediend voor een vaste plaats op Sint Oda. Gedurende de week dan toch. In februari 2014 heeft ze een plaats gekregen in Huisje 1, waar ze nu nog zit. Een rustige groep waarin Inya past. We hebben echt het gevoel dat ze op haar plaats zit.”
Wat appreciëren jullie het meest?
“Dat er heel veel rekening met haar gehouden wordt. We kunnen het goed vinden met het personeel, iedereen die met Inya in contact komt. Hoewel we binnen Sint Oda een heel traject hebben afgelegd, hebben we alle contacten steeds als positief ervaren. Het meest emotionele moment vond ik het moment dat ik besefte dat Inya in goede handen was. Een moeder wil kost wat kost haar kind verzorgen. Dat zit in haar natuur. Maar als blijkt, dat dit niet haalbaar is, dan is dat een pijnlijke vaststelling. Toen Inya voor de eerste keer ziek was en ik het personeel zijn uiterste best zag doen om voor mijn kind te zorgen, was dit voor mij een echte geruststelling.”
Hoe hebben jullie Inya zien evolueren?
“Inya sluit zich van alles af en is compleet in zichzelf gekeerd. Het is moeilijk om contact te maken. We zien wel een evolutie sinds ze hier op Sint Oda is. Ze maakt meer contact en ze heeft echt een hele weg afgelegd. Héél langzaam, maar je merkt het verschil. Wat ze drie jaar geleden niet deed, doet ze nu wel. Ze begint nu langer in onze ogen te kijken en te lachen. We merken dat ze zich hier goed voelt. Hier is alles voorspelbaar. Zij weet wat er elke dag op het programma staat en dat gebeurt telkens op dezelfde manier. En als Inya zich goed voelt, voelen wij ons als ouders ook goed.”
Hoe beleven jullie de weekends: de momenten waarop Inya naar huis komt?
“Als Inya naar huis komt, dan gaat al onze aandacht naar haar. We proberen haar ook een vaste structuur te bieden. Wanneer Inya thuis is, komt er niemand op bezoek. Want daar kan ze niet mee om. Ze heeft het ook enorm moeilijk als we allemaal tegelijk thuis zijn. Dat is haar te druk. Daarom laten we haar op vrijdag al naar huis komen. Dan is de broer op school en is papa alleen thuis met haar. Zaterdag is haar vader werken en ben ik thuis. Het is bij ons 1 op 1. We moeten niet de hele tijd met haar bezig zijn, maar het is wel belangrijk dat we in de buurt zijn. Ze weet dan dat ze op ons kan terugvallen en kan komen knuffelen.”
Ook tijdens de vakantie verblijft Inya tegenwoordig op Sint Oda.
“Mijn man en ik zijn leerkracht. We hadden de gewoonte om tijdens de zomervakantie twee maanden naar Kroatië te gaan, naar de zee. Maar na een tijd beseften we dat we daar zowel Inya als onszelf geen plezier mee deden. Dat voelde zwaarder aan dan tijdens het schooljaar. Ook weer omdat die structuur ontbrak. Dan hebben we besloten om Inya een maand mee te nemen en een maand op Sint Oda laten verblijven. Wij keerden in augustus dan terug om de batterijen verder op te laden. Dat ging goed. Drie jaar geleden, toen we in Kroatië waren, jammerde ze twee weken aan één stuk door. We waren op. Sindsdien nemen we haar niet meer mee op reis en in plaats van acht à negen weken, gaan we zes weken weg. Zij blijft hier in de groep. Dat bevalt haar goed. Het is wel zo dat we haar missen, maar het stelt ons gerust dat zij ons niet mist. Toch probeer ik in de vakantieperiode tussendoor een week naar België te komen om haar een paar dagen mee naar huis te nemen.”
Je zetelt ook in de gebruikersraad?
“Ja. Sinds een drietal jaar. Als ouder ben ik graag betrokken bij wat er reilt en zeilt binnen Sint Oda. En dankzij de gebruikersraad verneem ik al het nieuws uit de eerste hand. Bovendien heb ik het gevoel dat we écht gehoord worden en dat er ook effectief actie ondernomen wordt indien we bepaalde zaken aankaarten. Daarnaast zetel ik ook in FOVIG, een overkoepelende Federatie van Ouderverenigingen en Gebruikersraden in voorzieningen voor personen met handicap. Mijn ervaringen daar, leren me dat Sint Oda heel erg goed omgaat met de gebruikersraad die vijf keer per jaar samenkomt. Eigenlijk is Sint Oda op dat gebied toch wel voortrekker. Dankzij de vergaderingen van de gebruikersraad word ik niet alleen heel erg goed geïnformeerd, ik kan zelf ook heel wat advies uitbrengen. Het is dus absoluut tweerichtingsverkeer.”